Storie Vere:
MAMME CORAGGIOSE E FIGLI SCORAGGIATI

Salute Mentale e Prevenzione Disturbi nell'Infanzia
L'importanza di una diagnosi precoce quando non basta un corpo sano per avere una mente sana, una famiglia unita, e tanto tanto amore a disposizione…

Questa è la testimonianza di una madre che ha visto nascere, crescere e rapire il proprio figlio da un disturbo invisibile, non diagnosticato. La mancata identificazione dei disturbi nell'età evolutiva, la mancata correzione dei disturbi d'apprendimento e la loro mancata risoluzione, possono indurre lo sviluppo di malattie mentali croniche nei nostri figli e compromettere più di un'esistenza. Ho tradotto il discorso dell'autrice del testo dall'americano, dopo avere letto il libro-memoria nel quale racconta per filo e per segno ogni giorno della loro travagliata esistenza. Una lezione di vita dalla quale trarre spunto per riflettere insieme.

La copertina del libro di Danielle Steel dedicata a suo figlio Nick Traina

“Vorrei ringraziare Signore e Signori che mi avete ospitato oggi al Comitato per gli Stanziamenti del Senato. Non parlo spesso in pubblico ma è un onore e un invito al quale era impossibile resistere.

Mi è stato chiesto di parlare di mio figlio Nick. E’ un difficile compito quello di dipingere un suo ritratto in così poco tempo. Brillante, affascinante, fantastico, amabile, talentuoso, divertente, oltraggioso, tormentato, indimenticabile. Era un bimbo magico, un ragazzo straordinario. Soffriva di psicosi maniaco-depressiva ed è morto suicida all’età di diciannove anni.

Nick parlava fluentemente inglese e spagnolo prima ancora di compiere un anno. Camminava a otto mesi e amava la disco-music prima ancora di imparare a camminare, e quando qualcuno gli chiedeva il nome, lui rispondeva: “Sono incredibile!” perché la gente lo diceva di lui così spesso che pensava che fosse il suo vero nome. Era un bambino insolito, e crescendo divennne un uomo ancora più insolito.

Da quando compì due anni sapevo che c’era qualcosa che non andava bene. Era come un disco che suonava alla velocità sbagliata, troppo, troppo veloce. A quattro anni, ora mi rendo conto, era ossessivo. Avevo paura perfino che fosse malato. A sette, ne ero convinta. Era brillante, aveva buoni voti, ma era instabile d’umore, turbato, facilmente irascibile.

Ho girato per dottori e psichiatri per tutta la sua infanzia e mi è sempre stato detto che era a posto. Sentivo nel mio cuore che non era vero, sebbene avrei voluto con tutta me stessa che così fosse. Intuivo che ci dovevano essere terribili demoni nascosti in profondità. Non so nemmeno dirvi come io lo sapessi, ma lo sapevo.

A dodici anni la sua migliore amica morì in un incidente d’auto.

Nick stava ancora andando bene a scuola ma cominciò a fare uso di droghe ed era profondamente depresso per la maggior parte del tempo, seduto nel buio della sua stanza. Era pieno di contrasti. A volte era giubilante, amabile e divertente, a volte non riusciva a muoversi da quanto era sprofondato in depressione. Spesso era sveglio tutta la notte, a volte fino alle otto del mattino, ma nonostante questo gli psichiatri che lo vedevano insistevano che era tutto a posto. Erano come soggetti a un suo incantesimo.

Già nella pre-adolescenza la vita di Nick iniziò a precipitare. A tredici, i demoni di Nick erano nel pieno della loro attività. Da quel momento in poi la sua vita fu un continuo andirivieni tra scuole dove non riusciva a conformarsi, psichiatri, programmi speciali per ragazzi emotivamente disturbati, e brevi soggiorni in ospedali per la salute mentale alla ricerca di una diagnosi. Dicevano che era difficile procedere a una diagnosi, dato il suo alto quoziente d’intelligenza dava risultati eccezionali.

Rimase non diagnosticato e quindi non curato fino a quindici anni, quando mi dissero che aveva l’ADD, il Disordine da Deficit d’Attenzione. Fu messo in cura con il Prozac. A quindici ho avuto il primo sospetto che avesse tendenze suicide. Non lo ha mai dichiarato ma era così spesso depresso e così solitario che avevo paura di entrare nella sua stanza, sicura che avrei potuto trovarlo morto, per mano sua. Ora so che il mio istinto me la diceva giusta. Quando lessi i suoi diari, dopo la sua morte, scoprii che dagli unici anni in poi parlava di uccidersi, quotidianamente. Ci vollero ancora otto anni per riuscire nel suo intento.

A quindici la sua vita era un macello. Divenne sempre più difficile da gestire. Trascorse cinque mesi in cliniche per malattie mentali ma non riuscivamo a rimetterlo in condizioni tali da poterlo riportare a casa. Con tutto ciò era brillante, affascinante, affettuoso, collerico e confuso. Tentammo con tre ospedali differenti in un anno. Nessuno era in grado di fare qualcosa per lui. Alla fine di questo trambusto si era appallottolato su se stesso, terrorizzato e malato.

A sedici anni lo portammo all’UCLA, dove gli diagnosticarono finalmente il disturbo bipolare, e fu messo sotto cura con il Lithio. Fu una medicina miracolosa per lui. In tre settimane e mezzo si trasformò in un essere sano, cosciente, razionale, amabile, divertente e tornò a scuola, determinato.

La vita iniziò per Nick a sedici anni. Disse che con il Lithio si sentiva normale per la prima volta nella sua vita. Andò bene a scuola. Iniziò con serietà la carriera musicale che era il suo pane, e per la quale si impegnò per anni. La musica era la sua passione e la sua gioia. Aveva un grandissimo carisma e tanto talento, e nei seguenti tre anni realizzò nove CD, fece centinaia di concerti, due tour nazionali con la sua band, apparve su MTV, e aveva in programma un tour in Europa e uno in Giappone. Era un paroliere, compositore, musicista, e cantante solista di una band punk-rock sulla cresta dell’onda.

E così divenne l’uomo che conoscevo e amavo così intensamente, che non era solo mio figlio, ma divenne il mio migliore compagno. La profondità di sofferenza che aveva raggiunto l’aveva dotato di comprensione, compassione, saggezza, gioia, e un senso dell’humor nei confronti di se stesso e degli altri. Lavorava infaticabilmente.

Aveva la lingua svelta e un cuore grande, e dove vedeva sofferenza allungava la mano, non poteva lasciar andare via un senza-tetto senza avergli prima procurato un pasto. E nonostante le buone qualità che oggi vediamo così bene, ci sono state indiscutibilmente varie volte che, per quanto lo amassimo, ci ha fatto impazzire, tanto da battere la testa al muro.

I soggiorni in ospedale avvenivano solo per ritoccare i quantitativi dei medicinali. Aveva due psichiatri, un consulente psichiatrico convivente, prendeva i farmaci tre volte al giorno, e da quei medicinali dipendevano la sua vita e il suo benessere. Aveva la presenza costante di assistenti infermieri dall’età di quattordici anni per accompagnarlo e proteggerlo dalla sua mancanza di controllo sull’impulsività, per esempio dall’attraversare a piedi un’autostrada allo sporgersi troppo da una finestra.

Una volta trattato con il Lithio era di fatto sano. Ma Nick era fragile, era pervaso da un senso dell’effimero che avrebbe potuto facilmente infrangersi, e la sua vita si sarebbe potuta all’istante volatilizzare.

Dai sedici anni in poi, Nick visse in un cottage per conto suo, con I suoi infermieri e la consulente psichiatrica che vegliavano su di lui. Si diplomò alle superiori e compì un ciclo di college e la sua vita al termine dell’adolescenza fu un turbine di festini, concerti, vagabondaggi, viaggiando senza fine per ore attraverso il paese su un furgone per andare a suonare con la sua band.

In qualsiasi luogo si recasse era accompagnato non solo dai suoi amici musicisti e dall’equipe, ma anche dagli infermieri, dai terapisti, dalle sue medicine, e dal suo disturbo. Ovunque fosse, anche in tour, controllavamo i livelli di Lithio con esami del sangue, settimanalmente per essere sicuri che fossero adeguatamente alti.

Ogni giorno era controllato con test anti-droga per essere sicuri che non ne facesse uso, e con rare, rarissime eccezioni, risultavano positivi. Pensavamo di esserci liberati del problema.

Solo leggendo i suoi diari più tardi, ho realizzato quanto costantemente era ancora tormentato e quanto fosse sull’orlo dell’abisso ogni giorno della sua vita. Quando era sotto l’effetto dei farmaci sembrava equilibrato e felice per la maggior parte del tempo. Insisteva, e voleva crederci, che stava bene. Questo apparente benessere addirittura lo abbagliò e lo trasse in inganno.

A diciotto anni Nick decise che non avrebbe avuto più bisogno della terapia farmacologica. Si sentiva alla grande. Smise di prendere il Lithio e divenne immediatamente maniaco, e nel giro di cinque settimane tentò il suicidio con un’overdose.

Rimasero danneggiati i reni, il fegato, la milza, il cuore, rimase temporaneamente sordo, incapace di intendere e volere, e gli si paralizzarono gli arti inferiori. Prima ancora di essersi ristabilito, dieci giorni dopo il primo tentativo, in un reparto di psichiatria sotto stretta sorveglianza ritentò una seconda volta, e poi nuovamente, per la terza volta, due mesi dopo.

Lo rimettemmo sotto Prozac e Lithio, e qualche volta era necessario anche un terzo farmaco. Egli stesso accettò definitivamente la sua turba, e fu conscio che non sarebbe stata solo una battaglia temporanea, ma una condizione di impegno a vita. Lo comparavo al diabete, malattia nei confronti della quale era molto sensibile.

Da quel momento in poi imparò a gestire la sua malattia e le terapie farmacologiche in maniera straordinaria, con maturità e responsabilità, tenendoci informati se qualcosa non andava bene. Quando fosse stato necessario lo avremmo riportato in clinica per riadeguare le dosi della terapia.

Cinque mesi più tardi dopo il suo terzo tentativo di suicidio, Nick era sotto cura, sano, forte, in ottime condizioni di spirito, meglio di così non era mai stato, e partì per un tour di tre mesi con la sua band. Ma con i rigori del tour l’esaurimento si insinuò e iniziò la spirale in discesa della depressione. Dieci giorni prima della fine del tour sapeva che avrebbe dovuto abbandonarli. Era troppo debilitato per continuare. Sapeva che la sua salute e la sua vita erano in pericolo e preso dallo sconforto chiuse il tour e lasciò la band. Volò a casa e rimase a letto per cinque settimane. Non lo avevo mai visto in quello stato di prostrazione.

Determinato a rinascere dalle proprie ceneri iniziò a formare un nuovo gruppo e in capo a breve tempo organizzò due concerti locali e registrò un nuovo CD. Ma non si sentiva ancora in forma e chiese di essere ricoverato in clinica. Due ospedali rifiutarono l’accettazione dicendo che non sussisteva motivo. Dieci giorni più tardi Nick prese una massiccia overdose di morfina, sostanza alla quale sapeva di essere fatalmente allergico, e questa volta il tentativo riuscì. Morì a diciannove anni.

Nick si suicidò nell’intervallo dei 90 minuti in cui era scoperto dal servizio di assistenza, alle 4 e 30 del mattino. Era l’unica notte in cinque anni in cui la psichiatra convivente che lo amava profondamente era fuori di casa. Credo che abbia compiuto questo gesto perchè non poteva sopportare di cadere in depressione nuovamente, e sapeva che un giorno sarebbe successo. Lo fece perché sapeva che non sarebbe stato più possibile proseguire nei tour, e non era abbastanza forte per resistere ai rigori della vita del musicista, che tanto amava. Sentì che non aveva altra scelta. Era l’unica via di uscita. L’unico modo per liberarsi dalla sofferenza.

Nick mi insegnò ad abbandonare qualsiasi idea preconcetta io avessi. Mi costrinse ad essere aperta e creativa in modo nuovo ogni giorno della sua vita. Mi insegnò a concentrarmi su quello che potevo fare piuttosto che su quello che non potevo fare, a festeggiare e apprezzare i suoi successi e accettare le sue sconfitte con benevolenza. Fu una lezione di vita vedere come accoglieva la gente diversa, amandoli per quello che sono, per la loro diversità. Anche con la sua malattia fu capace di darsi da fare più di chiunque io conosca. La sua vita fu una vittoria in tanti sensi.

Non vi racconto la sua storia affinché possiate piangere la sua morte o compatirmi, ma perché la sua storia deve essere ascoltata. Non era solo, nella sua malattia o nei suoi successi. Aveva una famiglia che era smodatamente consacrata a lui. Aveva genitori amorevoli e 8 fratelli che lo adoravano e un team di supporto che lavorava instancabilmente per mantenerlo vivo e felice. Avevamo enormi risorse e energie con le quali essergli d’aiuto. Per tutto il tempo che abbiamo potuto, in qualsiasi maniera potessimo fare, non abbiamo lasciato morire Nick. Non mi sento più di dire che lo abbiamo perso ‘presto’, anche se la sua vita è stata certamente troppo breve, ma so che lo abbiamo tenuto in vita otto anni più di quanto lui avesse pianificato.

Una grande percentuale di persone affette da disturbi maniaco-depressivi tenta il suicidio, e molti di loro riescono nell’intento. Quello su cui abbiamo bisogno di pensare ora è come aiutare al meglio gli altri come lui. Il problema è: Come possiamo sollecitare gli psichiatri a diagnosticare precocemente e curare le persone affette da bipolarismo prima che sia troppo tardi?

Ci sono anche altre domande da porsi: Come possiamo offrire un servizio di salute mentale alle persone che non possono permettersi di spendere come abbiamo potuto fare noi?

Come fare per cancellare il marchio di una malattia così malvagia, così brutale, così costosa, affinchè la gente non sia più imbarazzata o impaurita per chiedere aiuto, sia per loro stessi che per coloro che amano?

Nei due anni che seguirono la scomparsa di Nick ho sentito parlare di un paio di diagnosi precoci dibambini di 5 o 6 anni, diagnosticati bipolari e ai quali è stato somministrato Lithio. Cinque anni fa era una rarità trovare per Nick il Lithio, a 16 anni.

E’ un miracolo che i bambini vengano diagnosticati e curati ora, e credo che miglioreranno e che probabilmente la loro vita sarà salvata. Se Nick fosse stato curato a 5 o 6 anni non avremmo sprecato 10 anni di agonia, e probabilmente sarebbe ancora vivo oggi.

Credo che la diagnosi precoce e la cura sia il punto cruciale per garantire una buona esistenza e la sopravvivenza oer bambini come Nick; e per poter dar loro una scelta migliore.

Mi rivolgo a voi ora, chiedendovi di aprire gli occhi di questo paese. Gli occhi del pubblico, gli occhi dei medici curanti. Aprite non solo gli occhi, ma anche il vostri cuori.

Avete il potere di influire nel riconoscimento dei disturbi mentali, di influire sul come e quando e cosa si rende necessario. Insieme possiamo cambiare la percezione delle malattie mentali. Ognuno di noi, in qualche maniera, è toccato da una vita come quella di Nick.

Usateci, usatemi, usate Nick come esempio, usate gli altri come lui per lanciare una luce nel buio abisso dove la gente come Nick vive. Non è più tempo di diagnosticare i soggetti bipolari all’età di vent’anni, come si faceva prima, loro si ammalano molto prima.

Loro necessitano di aiuto molto prima. Loro necessitano di cure molto prima. Loro muoiono molto prima.

Nick Traina è un ragazzo, un bambino, una vita persa. Ma egli parla per un esercito di persone là fuori che hanno bisogno del vostro aiuto, non solo di persone che sono loro stesse malate, ma anche per le persone che li amano e si preoccupano per loro, madri, fratelli, padri, sorelle, mariti, mogli, amici, figlie, figli.

Ci rivolgiamo a voi per chiedervi aiuto, aiutateci a fare la differenza, anche per una sola vita. E possa il Signore benedirvi per il coraggio, la saggezza e l’umanità.

Per conto di Nick, e la mia famiglia, e tutti quelli che hanno perso i propri cari, e particolarmente quelli che stanno ancora combattendo con loro, vi ringrazio per le vite che potrete raggiungere, e salvare.”

Trascrizione della testimonianza di Danielle Steel antecedente la riunione della Commissione del Senato degli Stati Uniti per gli Stanziamenti, Sottocommissione Lavoro, Salute e Affari Sociali, Educazione e Interventi Relativi, sul tema Suicidio, Prevenzione e Sensibilizzazione, 8 febbraio 2000.

© Danielle Steel – traduzione di Amilga Quasino, 30 ottobre 2003

(il testo originale è visibile alla pagina http://www.randomhouse.com/features/steel/senatetestimony.html)

NOTE:
“Brilla una stella – la storia di mio figlio” - Danielle Steel, Sperling & Kupfer Editori – 2000 – Euro 15,24 – TITOLO ORIGINALE: His Bright Light, 1998 Nick Traina Foundation).

AmilgaAmilga

ElbaSun - il sito del sole

www.elbasun.com - il sito del SOLE